Lucila Pellettieri, GPJ Argentina
Cecilia Capitani, sentada en su comedor. Capitani, una periodista, fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2004.
BUENOS AIRES, ARGENTINA — Cuando a Cecilia Capitani le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2004, trabajaba como periodista en Buenos Aires y planeaba formar una familia con su esposo, después de cinco años de casados. En ese momento, el único tratamiento disponible para ella era una combinación de inyecciones diarias de corticoides más inmunosupresores, que le provocaban tanto dolor en el cuerpo que tuvo que comenzar a tomar 20 pastillas al día, incluidos varios analgésicos y medicamentos protectores del estómago, para contrarrestar los efectos secundarios. “Llegó un momento en el que le dolían los brazos, las piernas, le dolía todo”, recuerda Marcelo Mora, esposo de Capitani. “No la podía abrazar, no la podía ni rozar porque todo dolía”.
A medida que las reacciones adversas se volvieron intolerables, Capitani decidió suspender el tratamiento. Durante casi 10 años controló sus síntomas gracias a una combinación de tratamientos homeopáticos y cambios en sus hábitos diarios, pero en 2017 comenzó a tener temblores involuntarios, una señal de que la enfermedad estaba avanzando.
El médico le dijo que ya existían medicamentos más modernos que podían frenar la enfermedad sin perjudicar su calidad de vida. Le recetó natalizumab, una medicina que podría detener el desarrollo de la enfermedad evitando la pérdida de movilidad y las recaídas. Lo primero que pensó Capitani fue cuánto costaría la nueva terapia.
“¿Sería comprable?”, se preguntó.
Capítani tenía una buena razón para estar preocupada. Las medicinas que se usan para tratar las patologías poco frecuentes suelen tener costos exorbitantes y el acceso a la cobertura está repleto de trabas burocráticas. La dosis mensual de natalizumab, el fármaco más recetado para frenar los efectos de la esclerosis múltiple, por ejemplo, cuesta unos 2 millones de pesos argentinos (7,815 dólares estadounidenses).
Mora pasó semanas haciendo trámites para que el proveedor de atención médica privado de su esposa cubriera el costo del tratamiento. “No llegaríamos nunca a costearlo nosotros”, dice.
En Argentina, la ley garantiza el tratamiento médico a cualquier paciente que, como Capitani, viva con una enfermedad que afecte a una de cada dos mil personas o menos. Una vez que el medicamento es recetado por un médico, las y los pacientes pueden acceder a él de forma gratuita, ya sea a través de sus proveedores de atención médica privados o del sistema de salud pública. Un esquema similar también está disponible para las personas con enfermedades crónicas más comunes, como las enfermedades cardíacas. Pero mientras que los proveedores solo pagan hasta el 70% de los costos de prescripción de medicamentos para afecciones crónicas comunes (las y los pacientes tienen que pagar el resto de la factura), se supone que deberían cubrir el costo total de los medicamentos para las patologías poco frecuentes.
Como los proveedores a menudo aprovechan las lagunas judiciales para rechazar o retrasar estos tratamientos de alto precio, las y los pacientes pueden emprender acciones legales para conseguir sus recetas. Y tienen una alta probabilidad de ganar. Entre 2017 y 2020, las y los pacientes ganaron el 90% de las demandas contra los proveedores que se negaron a brindar la cobertura.
En los últimos años, ante la creciente presión de las organizaciones de pacientes, el Gobierno argentino aprobó una serie de medidas destinadas a ampliar la cobertura pública de las terapias de alto precio. En 2019, el Gobierno creó la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), que facilita el acceso a los medicamentos de alto precio. La cantidad de tratamientos proporcionados a través de la Comisión pasó de 59 en 2021 a 99 en 2022. El plan del Gobierno para ampliar la cobertura, junto con las medidas judiciales, ha permitido que una cantidad sin precedentes de personas acceda al tratamiento para la AME.
Gracias a los avances científicos y médicos, cada vez existen más terapias específicas capaces de frenar, pausar o revertir las enfermedades, frente a los tratamientos anteriores que solo aliviaban los síntomas, explica Gisela Streitenberger, cardióloga y genetista especializada en patologías poco frecuentes. No obstante, a medida que se aprueban más terapias para tratar a las 3.6 millones de personas que actualmente viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina, personas expertas, autoridades y asociaciones de pacientes se preocupan por la sostenibilidad del sistema de salud del país.
El gasto público en medicamentos de alto precio se elevó de unos 204 millones de pesos (805,430 dólares) en 2018 a unos 4,500 millones de pesos (17.7 millones de dólares) en 2022.
“El sistema está en riesgo”, dice Gustavo Marin, profesor de farmacología de la Universidad Nacional de La Plata, una de las principales universidades públicas de Argentina. “Nosotros tenemos que debatir qué tiene que garantizar un sistema de salud para todos en forma colectiva”.
El sistema de salud pública de Argentina también cubre los costos de la terapia para quienes no tienen seguro y, en algunos casos, cuando los proveedores de atención médica privados no pueden pagar los medicamentos de alto precio, el Ministerio de Salud debe intervenir para costearlos.
“Medicamentos de un millón, dos millones de dólares, ponen en jaque a los Estados en vías de desarrollo como el nuestro, y hacen que se dificulte la incorporación de este tipo de drogas”, explica Maximiliano Nitto, abogado y jefe del área de Salud, Acción Social, Educación y Cultura de la Defensoría del Pueblo de la Nación, organización independiente que busca proteger los derechos humanos en Argentina.
Actualmente, 4270 terapias genéticas para tratar las patologías genéticas poco frecuentes (que representan casi el 80% de todas las patologías de este tipo) se encuentran en las últimas etapas de sus respectivos ensayos clínicos. Su presencia en el mercado es inminente, dice Florencia Braga Menéndez, directora de proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes, asociación civil que apoya a personas con patologías poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, pero con un costo estimado de un millón de dólares por tratamiento, Argentina no podrá pagarlas. Braga, que tiene un hijo con Stargardt, enfermedad oftalmológica que afecta a una de cada 8000 a 10 000 personas, sigue con interés la aprobación de nuevos medicamentos.
“Estas terapias génicas corrigen enfermedades que antes eran una maldición sin salida”, dice. “Necesitamos los medicamentos, pero quiero que alcancen para todos”.
Braga cree que, para que todas las personas puedan acceder a estas terapias, el Estado debe tener un registro de todos los pacientes que las necesitan para poder planificar compras conjuntas a nivel nacional, o incluso junto a otros países de la región y negociar un precio conveniente con los laboratorios.
Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y de Alto Precio del Ministerio de Salud de la Nación, la entidad encargada de definir los criterios para la cobertura de los medicamentos de alto precio, dice que ya están trabajando en eso. En 2018, el Ministerio creó el Registro de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes y en enero de este año anunció un acuerdo con Novartis, el laboratorio productor de una terapia génica para la atrofia muscular espinal.
Messina dice que, gracias a las negociaciones, lograron bajar el precio de 2 millones de dólares a 1.3 millones por tratamiento, y pagar bajo un esquema de riesgo compartido en el que el Estado abona en cuotas y solo si se cumple con el beneficio esperado en cada paciente.
Marin cree que, aunque ese tipo de esquema puede ser útil, la falta de transparencia de las farmacéuticas en cuanto a los costos reales de los tratamientos puede afectar las negociaciones. “Es muy difícil tomar un riesgo compartido cuando no sé el precio real”, dice Marin.
Messina admite que la incorporación de nuevos medicamentos de muy alto precio va a generar un escenario complejo. Señala que ya hay varios proyectos de ley para la creación de fondos que financien los medicamentos costosos, pero mientras el congreso decide sobre el tema, hay que seguir avanzando, ya que para muchas personas es cuestión de vida o muerte.
En el caso de Capitani, la medicina funcionó; hace seis años que no tiene brotes ni ha perdido movilidad. Pero el fantasma de la enfermedad y lo que le podría pasar si su cobertura de salud decide no pagar el remedio siguen latentes. “Si me llego a quedar inválida de repente, me muero”, dice.
Lucila Pellettieri es reportera de Global Press Journal, radicada en Buenos Aires, Argentina.
NOTA SOBRE LA TRADUCCIÓN
Aída Carrazco, GPJ, adaptó este artículo de su versión en inglés.
